Комітет ООН з прав людей з інвалідністю: Права осіб зі спектром аутизму в Україні

Україна, серпень 2015

 

            Даний документ підготовлено у відповідь на звіт «Огляд ситуації в Україні: Медичні експерименти на дітях з аутизмом», представлений AutisticMinorityInternational на 14 сесії комітету з прав осіб з інвалідністю ООН. 

Ми поважаємо інтерес, який Autistic Minority International виявляє до ситуації осіб с аутизмом в Україні, але хотіли б висловити наше розуміння та нашу позицію щодо  проблем, які дійсно існують в Україні.

У цьому документі ми подаємо експертну точку зору провідних українських організацій, що займаються питаннями аутизму:

- Всеукраїнська громадська організація «Громадський союз захисту прав осіб з порушеннями спектру аутизму» (Київ)

- Всеукраїнська благодійна організація «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму « Дитина з майбутнім »(Київ)

- Регіональна благодійна організація «Благодійний фонд« Асоціація батьків дітей з аутизмом »(Київ)

- Регіональна благодійна організація «Благодійний фонд« Діти веселки» (Сєвєродонецьк)

Діагноз «аутизм», точніше ряд діагнозів, об’єднаних загальним визначенням «порушення спектру аутизму», в Україні був визнаний відносно недавно. При цьому не було приведено у відповідність ані національне законодавство, ані наукові чи практичні підходи, на яких могла б ґрунтуватися система допомоги особам з порушеннями спектру аутизму та їх сім’ям. Також в Україні відсутня загальна статистика про кількість дітей і дорослих з порушеннями спектру аутизму. Громадські організації, які займаються проблемами дітей і дорослих з аутизмом, констатують факт відсутності якісної, адекватної системи підтримки даної соціальної групи. На сьогодні більшість немедичних послуг для цієї групи надають громадські організації.

Наслідком ситуації, що склалася, стали наступні серйозні проблеми в житті аутистичної спільноти в Україні:

  1.  Відсутність визнання і розуміння законодавцями, фахівцями всіх профілів і широкою громадськостю того факту, що діти і дорослі з аутизмом належать до своєї вікової групи і повинні бути повністю включені в закони, програми та послуги, що існують для таких груп населення.
  2. Відсутність (чине достатнє) розуміння природи порушень спектру аутизму законодавцями та фахівцями (наукового і практичного профілю всіх сфер — медицина, освіта, соціальний захист тощо) призводять до того, що система допомоги орієнтована на лікування, а не на розвиток дітей з аутизмом.

2.1.       В Україні досієдиним офіційно визнаним методом «лікування» аутизму є медикаментозне лікування за допомогою нейролептиків. Цена багато страшніше, ніж «лікування» аутизму стовбуровими клітинами, яке взагалі не є відомим або поширеним методом лікуванняв Україні. Загальновідомо, що використання нейролептиків виправдане виключно для зняття так званої «грубої симптоматики». Однак і це питання є досить суперечливим. Безперечнимє лише те, що психотропні препарати мають вкрай негативний вплив на організм і викликають виникнення ряду хронічних захворювань, в т.ч. діабету, а також незворотних змін. В Україні, порушуючи прийнятий клінічний протокол, лікарі призначають психотропні препарати дітям, починаючи з 3-річного віку (!!!)

Дотепер порушення спектру аутизму є винятковою прерогативою лікаря-психіатра.

2.2 Повна відсутність системи підготовки та перепідготовки кадрів фахівців усіх профілів (лікарі, середній та молодший медперсонал, реабілітологи, психологи, соціальні працівники, дефектологи, педагоги, вихователі і т.д.) для ефективного надання допомоги дітям / дорослим з порушеннями спектру аутизму.

Це одна з ключових проблем, оскільки саме від її вирішення залежить створення системи допомоги людям з порушеннями спектру аутизму.

2.3 Неможливість якісного обстеження і лікування аутичної дитини в умовах існуючої системи медичної допомоги з огляду на те, що лікарі всіх профілів, середній і молодший персонал не володіють елементарними знаннями у сфері аутизму і не знають, а найчастіше просто бояться взаємодіяти з нейровідмінним пацієнтом. Крім цього, у лікувальних установах відсутні необхідні умови для пацієнтів з особливими потребами.

З цього випливає, що наші діти недообстежені і недоліковані соматично. Одне це є кричущим порушенням права на отримання якісного медичного обслуговування.

3. Існує хибна і поширена практика, коли за рішенням МСЕК (медико-соціальної експертної комісії) після досягнення 18-річчя діагнози аутистичного спектру пацієнтам змінюють на такі діагнози, як шизофренія або розумова відсталість. Дитина, що переступила поріг 18-річчя,втрачає право на власний діагноз. Сьогодні в Україні практично немає дорослих аутистів (!!!)

Справедливо зауважити, що МОЗУ чинив у 2012 році спроби рекомендувати МСЕК не змінювати діагноз після 18-річчя. На практиці виключно завдяки наполегливості батьків лише декільком дітям вдалося зберегти діагноз після 18 років. Загалом картина залишається незмінною.

Ми розуміємо, що визнання діагнозу за дорослими аутистами неминуче змусить змінюватися всю систему медичної, реабілітаційної, освітньої та соціальної підтримки цієї соціальної групи. Сьогодні в цьому зацікавлене виключно профільне батьківське співтовариство, але політичної волі для таких змін немає. Держава робить вигляд, що «вирішує» проблеми дорослих аутистів за допомогою інтернатів, де тривалість життя підопічних безпосередньо залежить від нелюдських умов існування в них.

Сьогодні навіть мови немає про будь-які форми підтриманого проживання у співтоваристві, можливість отримати роботу, жити самостійно або з підтримкою, створювати сім’ю або просто захищати власні права.

4.    Відсутність системи підтримки сімей, у яких проживають діти / дорослі з порушеннями спектру аутизму.

Резюме:

Проблема поширеності аутизму в світі набуває сьогодні розмірів пандемії, і весь цивілізований світ намагається їй протистояти. У цій ситуації Україна, яка позиціонує свою відданість демократичним і загальнолюдським цінностям, не може залишатися у вирішенні проблеми аутизму на рівні першої половини минулого століття, відмовляючи у праві на гідне життя, якісне медичне обслуговування, інклюзивну освіту, можливості жити і працювати успівтоваристві величезній соціальній групі своїх співгромадян.

Сьогоднідіти і дорослі люди з аутизмом, а такожїхсім’ї — це одна з найбільш соціальнонезахищених груп в Україні. Це твердження не стосується питання допомоги та пільг, які надаютьсяїм на загальних підставах. Йдеться про відсутність якісної, адекватної системи медичної, реабілітаційної та соціальної підтримки даної соціальної групи.

РекомендаціїУряду України:

 Привести у відповідність до прийнятої «Конвенціїіззахисту прав людей з інвалідністю» та сучасними міжнародними стандартами допомоги особам з порушеннями спектру аутизму весь правовий, понятійний і методологічний апарат системи охорони здоров’я, соціального захисту і системи освіти. Необхідна повна ревізія застарілих понять, уявлень і професійних помилок, спираючись виключно на сучаснізнання і досвід.

Метою і основним принципом цієїсистемноїроботимає стати створеннянеобхідних умов для підтримки людей з інвалідністю та, зокрема, людей з аутизмом, для їхрівного доступу до всіхпослуг, що є в суспільствіабозаплановані в майбутньому.

Як першорядні завдання:

- Зобов’язати всі відомства (МОЗ, МОН, МСП) передбачити статті витрат на організацію системи якісної підготовки та перепідготовки кадрів всіх фахівців (лікарі всіх профілів, середній і молодший медперсонал, реабілітологи, психологи, соціальні працівники, педагоги, педагоги-дефектологи, вихователі та ін .) у контексті проблем аутизму. Організація і проведення курсів повинні бути орієнтовані на використання сучасних міжнародних знань і досвіду і з залученням батьків і зарубіжних фахівців.

- Зобов’язати Міністерство охорони здоров’я, у тому числі в рамках імплементації Клінічного проколу, створити необхідні умови для обстеження та лікування пацієнтів з порушеннями спектру аутизму в лікувальних установах з урахуванням їх особливих потреб. Це питання тісно пов’язане з питанням перепідготовки кадрів.

- Зобов’язати Міністерство охорони здоров’я законодавчо закріпити неможливість довільної зміни діагнозу «аутизм» на які-небудь інші діагнози після досягнення особою 18-ліття. Поки в країні не буде офіційно визнана дана соціальна група, немає сенсу чекати, що під її вузько специфічні потреби буде створюватися система підтримки.

- Доручити Міністерству фінансів України у тісній співпраці з усіма зацікавленими відомствами розробити систему фінансування послуг дітям з особливими потребами, в т.ч. дітям з аутизмом, виходячи з принципу «гроші — за дитиною». Це створить додаткові можливості для надання медичних, реабілітаційних, соціальних, освітніх послуг, в т.ч. дасть поштовх для розвитку інклюзивної освіти.

- Доручити Міністерству фінансів України у тісній співпраці з усіма зацікавленими відомствами розробити механізм часткового державного фінансування (можливо, на контрактній основі) громадських організацій, що надають послуги дітям і дорослим з особливими потребами, у тому числі з порушеннями спектру аутизму. Це дозволить розширити ринок відсутніх послуг і створить здорову конкуренцію.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Запись опубликована в рубрике Новини аутизму, Новини спілки. Добавьте в закладки постоянную ссылку.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>